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7歲那年,我失去了手和腳:微笑天使郭韋齊的齊跡人生

出版日期
2020
閱讀格式
PDF ; EPUB
書籍分類
學科分類
ISBN
9789571467528

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「韋齊不是我們家的孩子,是臺灣社會養大的孩子。」

從生病截肢、復健到挑戰大三鐵
從同儕霸凌到自我肯定、自信舞蹈
是臺灣社會引領郭韋齊走過生命低谷,見過生涯山峰
截肢女孩郭韋齊的首本自傳,韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白!
由教育博士王淑俐教授執筆,韋齊媽媽口述,帶領讀者認識最真實的郭韋齊!
/一段令編輯團隊揪心而敬佩的特殊兒教養史/


▍一切起源於7歲那場「無名病」,沒想到竟要截去四肢?

一日再平常不過的日常,原以為只是一般的小感冒
誰料後來竟演變成敗血症,只能截去壞死的四肢以求保命
併發造成的癲癇、腦傷,使韋齊的智商只剩下3歲……

「我們只是一般的家庭啊!」
身心俱疲的郭家人是如何捱過這場生命之仗?


▍學習才藝,都是為了復健!

義肢、復健課程、保健品、日常照顧、教育……
種種開銷的壓力重重地扛在照顧者肩上
但是為了韋齊的未來能與一般人無異,咬牙也要撐過去!
韋齊的腦傷、練走義肢的進度都超乎想像地快速,
郭爸郭媽是怎麼做到的?復健過程中又遭遇哪些挫折?


▍沒手沒腳又如何?我有滿滿的勇氣!

病後為了復健開始學習畫畫、鋼琴、舞蹈,持續努力至今
15歲榮獲總統教育獎
20歲開始挑戰大三鐵,登上雪山東峰、玉山主峰、單車環島、泳渡日月潭…
22歲榮獲十大傑出青年「兒童.性別·人權關懷獎」
持續奮鬥至今,為的是什麼?快翻開本書瞧瞧!

▍家,是永遠的避風港;媽媽,是韋齊永遠的靠山
作為韋齊的主要照顧者,郭媽媽擔起責任、扛下壓力、吞下他人的誤解
只為了讓韋齊能夠在父母不在時,也能獨立自主,活出自己的人生
人非聖賢,過程當然無法做到盡善盡美
由韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白
多年來,媽媽想對家人說的真心話是…


本書融合韋齊作為身障者的體悟、郭媽媽作為身障主要照顧者的經驗、王淑俐教授多年來在教育現場的觀察與瞭解,共同探討臺灣社會在醫療、特殊教育、社會福利制度的好與壞,邀請讀者一同關注特殊教育在臺灣的處境。


▍各界讚譽一致推薦▍

王煇雄|林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師
沈雅琪(神老師)|資深教師
呂億如|資深國小教師
邱相勻|新北市特殊教育學校床邊教學教師
吳佳穎|戶外運動教練
林欣蓓|作家、金剛芭比
佩甄|藝人、臺灣好媳婦
卓明珠|繪畫教師
吳錫銘|世界和平會創會主席
洪儷瑜|中華民國特殊教育學會理事長
許春忠|新北市政府警察局新莊分局主任秘書
陳宗聖|苗栗縣生命線協會第13-14屆理事長
劉銘|作家、混障綜藝團團長
盧蘇偉|世紀領袖教育基金會執行長

社團法人台灣身心障礙兒童權利促進會(身障童盟)
華人無國界教師學會

以上按姓氏筆畫排序
  • 推薦序01 收傘,讓韋齊走出自己的路 劉銘
  • 推薦序02 生命中不計其數的奇蹟 吳錫銘
  • 推薦序03 勇於挑戰又特別的韋齊 許春忠
  • 推薦序04 上天給的越多,對你的期望也越高 陳宗聖
  • 推薦序05 永恆溫馨的太陽 王煇雄
  • 推薦序06 韋齊,真是好樣的! 邱相勻
  • 推薦序07 建造韋齊的藝術彩虹橋 卓明珠
  • 推薦序08 充滿夢想的隱形翅膀 呂億如
  • 推薦序09 韋齊,我極為佩服與欣賞的好朋友 吳佳穎
  • 郭韋齊自述 悲觀後的樂觀 郭韋齊
  • 前 言 流過淚,笑容更甜美 王淑俐
  • Part 1 失去
    • 01痛苦不堪的突發事件
    • 02此生再也不會笑了
    • 03加護病房家屬等候室的忐忑
    • 04竟然要切除四肢?
    • 05巨大的考驗
    • 06不是人過的日子
  • Part 2 復健
    • 01韋齊是個「特殊病人」
    • 02以「韋齊酥餅」來募款
    • 03很有價值的床邊教學
    • 04病後初期的腦傷復健
    • 05克服行動不便的義肢復健
    • 06學習才藝都是為了復健
    • 07從大不順走出來的心靈復健
    • 08返校復學
    • 09人際關係的隱憂
  • Part 3 挑戰
    • 01升學的挫敗
    • 02重建自信
    • 03加入「混障綜藝團」
    • 04自我挑戰——大三鐵
    • 05自我挑戰——巡迴畫展
    • 06身障兒家長的挑戰情緒管理
    • 07家庭的挑戰——手足悲歌
    • 08身障者的挑戰——霸凌事件
    • 09班級導師的挑戰——班級經營
    • 10特殊教育的挑戰——親師合作
    • 11特殊教育的挑戰——輔導資源
  • Part 4 傾訴
    • 01這是一本實話實說的書
    • 02名氣的意義
    • 03致韋齊,媽媽的真心話
    • 04致東昇,媽媽的真心話
    • 05致郭爸,郭媽的真心話
    • 06韋齊媽媽,加油!
    • 07韋齊爸爸的柔情
    • 08給有身障孩子的家長一些建議
    • 09對教育及政府相關決策的建議
  • 後 記 不再讓你孤單

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