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當天降厄運,你是畏縮逃避?
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量?
高中時,醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症,也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經,他為此沮喪,夜深人靜時痛哭失聲,覺得人生沒有希望了。
曾經,他以為當醫生可以找到治療方法,自己的病自己醫。
然而,當他真的成為醫生,卻礙於肌肉日漸無力,無法站在第一線,只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空,他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗,冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。
那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實,推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界,全心投入研究肌萎縮症基因檢測,企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延,從罕見逐漸消失不見。
人生如果可以重新來過,你會選擇健康或罹病?
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出,他猶豫了。
身為肌萎縮症病友,他非常清楚罹病的痛苦,也因為這樣的「感同身受」,他全心投入相關研究,而且想在有限的時間裡做更多。
因為他明白,假如他是一位行動自如的健康醫生,也剛好從事肌萎縮症的研究,恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以,他說:「如果可以重新選擇,我願意再病一次。」
感動推薦
「作為燕麟的老師,我很驕傲,因為從他身上學到人性的真善美聖,我很珍惜這個機緣,也成為我砥勵自己,教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲/天主教輔仁大學校長
「人生是一趟體驗之旅,春夏秋冬的景致變化、好與不好,關鍵在於你如何看待,閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生,你會了解讓自己好好活著,你責無旁貸。」——黃大米/作家
「在陳醫師的故事裡,我看見當天降厄運,人如何從恐懼逃避,到最後勇敢正視,甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗,都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉/作家
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量?
高中時,醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症,也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經,他為此沮喪,夜深人靜時痛哭失聲,覺得人生沒有希望了。
曾經,他以為當醫生可以找到治療方法,自己的病自己醫。
然而,當他真的成為醫生,卻礙於肌肉日漸無力,無法站在第一線,只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空,他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗,冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。
那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實,推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界,全心投入研究肌萎縮症基因檢測,企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延,從罕見逐漸消失不見。
人生如果可以重新來過,你會選擇健康或罹病?
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出,他猶豫了。
身為肌萎縮症病友,他非常清楚罹病的痛苦,也因為這樣的「感同身受」,他全心投入相關研究,而且想在有限的時間裡做更多。
因為他明白,假如他是一位行動自如的健康醫生,也剛好從事肌萎縮症的研究,恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以,他說:「如果可以重新選擇,我願意再病一次。」
感動推薦
「作為燕麟的老師,我很驕傲,因為從他身上學到人性的真善美聖,我很珍惜這個機緣,也成為我砥勵自己,教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲/天主教輔仁大學校長
「人生是一趟體驗之旅,春夏秋冬的景致變化、好與不好,關鍵在於你如何看待,閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生,你會了解讓自己好好活著,你責無旁貸。」——黃大米/作家
「在陳醫師的故事裡,我看見當天降厄運,人如何從恐懼逃避,到最後勇敢正視,甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗,都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉/作家
- 推薦序 我們都是勇敢圓夢的天使
- 推薦序 罕見疾病的病友最可靠的支持力量
- 楔子
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PART01 我得了一種醫不好的病
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體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
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丟臉的大隊接力暖身賽
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中醫說我是「轉大人」沒轉好
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鬼打牆的求診之路
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你得的是一個醫不好的病
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藏在心底深處的恐懼
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肌萎縮症到底是什麼?
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PART02 在黑暗的森林裡
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換教室引發的師生衝突
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新任班導的特殊照顧
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體能快速退化,每天都在失去中度過
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即使是生死痛苦,也不過是人生的一小部分
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痛苦是比較出來的
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PART03 從病人到醫生
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自己的疾病自己醫
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不是人生勝利組,而是人生失敗組
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命運的安排,遇到了影響後半生的心靈導師
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沒有什麼做不到的事情,只有自我設限的人
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旁人的善意回饋,促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能
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PART04 姊姊確診,啟發我全心投入研究基因檢測技術
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曾經,我也放棄研究肌萎縮症
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姊姊發病帶來的人生震撼
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透過基因檢測,找出家族遺傳的肌萎縮症基因
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我不是孤獨的異類,世間還有許多與我一樣的病人
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正視現實,是放棄偏執的第一步
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基因檢測的積極使用,可阻絕肌萎縮症遺傳後代
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開設門診,為肌萎縮症患者服務
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每一個事與願違,都是上天的另有安排
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PART05 那些病人教會我的事
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疾病並不可怕,可怕的是不敢面對
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所謂的「正常」,是誰說了算?
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承認患病,開啟一段全新的人生旅程
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只有自己能夠走過的關卡
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不要因為孩子患病,剝奪他體驗人生的權利
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別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
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過度的愧咎感,讓親子關係變得緊張
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即使是殘缺不全的生命,也彌足珍貴
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PART06 全力研究基因檢測技術,遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
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推廣基因檢測,避免「病留子孫」的悲劇
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赴日進修,重新確認傳統技術的重要
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對罕見病的理解,我們永遠在路上
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在醫療上沒有絕對的權威,永遠抱持懷疑、探索的態度
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視病如親,不忘初心
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螢火之光,薪火相傳
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基因檢測技術的演變與發展
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PART 07接任肌萎縮症病友協會會長,為病友們而努力
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深入理解,重新定義病友協會存在的意義與價值
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推行「使命計畫」,鼓勵病友成為社會的正向力量
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推行「無障礙地圖計畫」,減少行動不便受限的困擾
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舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
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協助弱勢病友發聲、協調,與相關單位溝通
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舉辦「媽媽的聚會」,凝聚支持力量
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推廣正確的無障礙設置,建立對肌萎縮症患者友善的社會環境
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- 尾聲:如果能夠選擇健康或罹病……
- 致謝辭
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