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我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代

出版社
出版日期
2020/03/03
閱讀格式
EPUB
書籍分類
學科分類
ISBN
9789865405571

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「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」
我們是台灣年輕病友社群,我們都有病!
 
淋巴癌、骨肉癌、胰臟癌、血癌、恐慌症、思覺失調症、愛滋病、紅斑性狼瘡⋯⋯48個病友故事集
 
本書獻給:
所有病友、照顧者、及關注醫病議題的朋友。生病後的人生,過程或許會讓你感到痛,但也可能讓你看過從沒預料到的風景。
 
本書一共收錄48篇關於疾病的故事,集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者、一線醫病人員的真實分享。
 
「最討厭別人叫我正向樂觀,我選擇用憤怒面對疾病。」有病友這麼分享。
「身為醫生,我是不是少關心病友一點,會比較好?」有醫生曾經迷惘。
「照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。」有照顧者這樣自白。
 
這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀面對疾病的心靈雞湯。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感、或是態度。
 
希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來勇氣和力量 : )
  
專文推薦
百靈佳殷格翰臺灣總經理/邱建誌
社團法人台灣聯合抗癌協會理事長/張永聲
桃園敏盛醫院研究副院長/江坤俊
慈濟慈善事業基金會執行長/顏博文
永齡健康基金會公益大使/曾馨瑩

【自序】「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」 
2017年,一位年僅20出頭的女孩,確診罹患了癌症,從此由一位在社會打拚的年輕人,變成需要長期臥病在床的癌症患者。
人生被迫按下暫停,女孩數度認為罹癌的自己,是沒有社會產值的廢物──她害怕無法痊癒,也害怕未來無法工作,因此走入憂鬱的死胡同。但和親友分享這些情緒,也無人能同理她的心情,大多都要她樂觀、別想太多。事實上,重大疾病的病友在確診之後,因為對未來感到迷惘害怕,在日後併發精神疾患的,不在少數。
養病期間,女孩也曾遭受社會的不友善:像是網路的資訊妖魔化、在病床上被迫簽下自願離職書、身體不適坐博愛座卻被驅趕等等。這個社會,似乎對「年輕病友」的困境,還缺乏認識和一份同理心。
有感於此,三位年輕癌友,在2018年4月,共同成立臺灣年輕病友社群:我們都有病,致力於用知識來打造病友友善社會。
成立以來,我們已主辦超過20場病友友善活動,包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。2019年,更是將48篇病友故事專訪集結成冊,變成您們手上的這本書。
這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀地面對疾病。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感或是態度。希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來力量和勇氣:)
  • 【推薦序】病力崛起!分享是最同理的支持力量
  • 【推薦序】愛與幫助,往往是戰勝病魔最大的力量
  • 【推薦序】讓所有人都沒有遺憾
  • 【推薦序】讓年輕人的善實力,持續發展影響力
  • 【推薦序】增加我們對疾病的認識與同理心
  • 【自序】「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」
  • 特別篇:故事集發起人的故事
    • 紫薇怕打針/淋巴癌 Ani(謝采倪)
    • 即便鋼筋鐵骨,也要全力以赴/骨肉癌Ruru
    • 花漾女孩GO GO GO/乳癌 米娜(潘怡伶)
    • 幕後的藏鏡人/癌症陪伴者 Eric
    • 街頭故事/癌症陪伴者 李白
  • 病友視角:癌症
    • 追求夢想的過程,你願意付出多少/眼癌 Joseph
    • 不要把自己當成病人/淋巴癌 Melissa
    • 沒有晴天霹靂,哪來的鋼鐵勇氣/乳癌 鋼鐵晴
    • 想做的事,現在就去做/乳癌 凱西
    • 愛是對家人說身後事/乳癌 小倩
    • 我是一位少奶奶/乳癌 銨銨
    • 成為能對世界做出一點改變的人/胰臟癌 Kevin
    • 跑出屬於自己的精采/骨癌 白白
    • 不用急,慢慢來/骨肉癌 阿布
    • 學會說再見/肝癌 Kate
    • 不消極,先認真,後隨緣,不隨便/血癌 阿文
    • 不再需要藉口拖延的夢想/血癌 飛翔
    • 對渴望的快樂,永不妥協/子宮頸癌 慧翎導演
    • 不求痊癒但求與癌和平共存/胃癌 小巫
    • 勇敢追求屬於自己的美好與快樂/卵巢癌 Pinko
    • 值得驕傲的孩子/卵巢癌 Jiashan
    • 苦中作樂,意外發現的樂趣/卵巢癌 姐子
    • 當玫瑰綻放/大腸癌 毛毛
  • 病友視角:精神疾患
    • 走跳少年看人生/臨床心理師 Bibo
    • 先認清問題,然後擬定解決策略/恐慌症 培志
    • Tomorrow is not guarantee/躁鬱症 凱程
    • 陪伴就是最美好的同理/憂鬱症 賀琪
    • 只是心理「過敏」了/憂鬱症 孟蓉
    • 大家給我很多愛/思覺失調症患者 Shane
    • 心中一直有個缺口/躁鬱症 億玲
  • 病友視角:其他疾別
    • 恐懼是因為不了解/愛滋病 安妮媽咪
    • 說服別人時,也是在說服自己/愛滋病 Yuki
    • 每個人都有面對自我生命的力量/諮商心理師 韻如
    • 即便生病了,還是能睡個好覺/不寧腿 庭宇
    • 假想觀眾/聲帶萎縮症 人豪
    • 成為一個有病友身分的醫生/紅斑性狼瘡 Jamie
    • 一個令人期待的新腳本/亞斯伯格症 景隆
    • 幫助別人也療癒自己/過動症 育如
    • 不友善來自不理解/妥瑞症 威宇
  • 照顧 / 陪伴者 / 醫病人員視角
    • 同理心,永遠不嫌遲/妥瑞症弟弟陪伴者 亭均
    • 從隱藏到練習坦然/思覺失調症陪伴者 Renee
    • 化照顧者的經驗為夢想的種子/失智症爺爺照顧者 小花
    • 死之前,你喜歡自己嗎/失智、癌症陪伴者 建彰導演
    • 不得已的鬥士/媒體記者 承紘
    • 同理心,從自己開始做起/骨腫瘤治療中心 吳博貴醫師
    • 儀器無可取代的醫病溫度/乳癌復健 施晴云物理治療師
    • 適時給予多一句解釋/癌症陪伴者 陳冠宇中醫師
    • 將影響力用到對的地方/桃園敏盛醫院研究副院長 江坤俊

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