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通常是「失去」教會我們看到事情的價值生病不等於毀滅,戴著枷鎖仍可起舞,舞出耐人尋味的情節病是一齣戲,可以欣賞,也可以討厭。病是故事,不是災難,故事如同抗體,可以克服疾病與痛楚,人得以用一種清晰的目睹,來看待自己的疾病。 從病發初期的迷惘到確診後的漫長抗戰,紅斑性狼瘡彷彿一位捉摸不定的魔術師,在作者的身體裡變幻出千奇百怪的症狀:胸悶、脹氣、頭暈……不僅生理飽受折磨,心靈也深陷孤獨與脆弱。面對突如其來的疾病,她與伴侶的感情更受到嚴峻考驗。 本書記錄了她與病魔抗爭的點點滴滴,使我們得以透過她的視角,看見疾病陰影下的掙扎與成長,如同蛹的掙脫,病重時晦黯,情況好轉時又試著舉翅,拍動生命的熱情與風采。擁抱殘缺何其不易,從自負、自憐到自我疼惜,學會接納人生的不完美,縱使身披重重枷鎖,也依然舞動優雅。 專文推薦 「從此紀實作品讀者可具體了解紅斑性狼瘡的發病及治療狀況;體會罹病者的感受及其如何接受、超脫的心理過程;更可思索家中若有人生病,陪病者與病患間的互動調整。」 ──廖輝英(小說家) 「受慢性病侵襲的人,常是憂鬱纏身、身心俱疲,甚至於還會遭遇許多有形無形的壓力,唯有能夠調整心態,學習與病共處,並能壯大意志力,才能像她一樣,化苦為甜,化病為喜。」 ──陳憲仁(作家、學者、明道文藝創社社長) 「本書帶有生命書寫的色彩,已經超越了文學本身的意義;尤其可貴的是本書也成為醫病關係上的一種參考依據。我想,很少有病人能夠以文字那麼精準地表現自己的諸多症狀,包括心理及生理這兩種層面……」 ──徐國能(作家、臺灣師範大學中文系教授)
- 封面
- 作者簡介
- 【推薦序】我們都該認識的紅斑性狼瘡
- 【推薦序】與病共存的生命哲學
- 【推薦序】獻給勇敢的人
- 【自序】上天賜予的生命之書
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第一章 陷落的生命舞台──病發當時
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前路彎轉時
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翩飛蝴蝶斑
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親愛的,我不能呼吸了!
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牢籠
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窺探腸道祕境
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二十四小時心電圖及藥物負荷超音波
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第二章 與狼共舞──千奇百怪的病況
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類固醇串連起來的日子
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氣候變遷與風濕關節疼痛
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當不速之客來敲門
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神出鬼沒的紅斑
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陽光下的隱形人
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抽血站常客
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照胃鏡宿命
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心律不整疑雲
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帶狀疱疹去復來
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新冠疫情中的免疫難民
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第三章 堅守原來的舞台──工作與生活
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關鍵抉擇
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關節炎與講台
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左腳與右腳的距離
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再上手術檯
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骨科病房
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寫黑板與關節炎
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我站在監考台上
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與病協商
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做家事的幸福
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歡喜飲食
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第四章 如影隨形的關照──陪病者的天空
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長工的考驗
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老大與老么的絕妙組合
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醫院即景
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另類陪病者
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第五章 闃黑舞台上的一線亮光
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高空注射房紀實
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第六章 每個人都是主角──病友群像
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蝶友翩翩
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真實的人生看板
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來自受難幽谷的回應
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第七章 持續舞動精彩人生
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醫院遊樂園
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不確定中的篤定
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理解壓力
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厄運與幸運
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持續舞動人生
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- 版權頁
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